2024年8月8日
双方とも今
エマ・K・エドモンドソン医学博士、MSHP1
著者所属 記事情報
ジャム。2024;332(9):707-708。
「これが四腔像？」20週の解剖学的スキャンを終えて超音波検査技師が部屋を出て行くとき、私は心の中でそう思った。夫と私は興奮していた。最初の子のときは、新しく親になる不安が私たちの熱意を曇らせていた。しかし、この子のときは興奮していた。私たちには心から愛する2歳の息子がいて、あと数ヶ月で家族の新たな一員に会えるとわかっていたので、私たちは期待で胸が躍った。
スキャン中、精神科医の夫と、内科医兼小児科医の私は、超音波画像の質に驚き、検査中ずっと赤ちゃんが動くたびにクスクス笑ったり、話したりしながら、何気ない会話をしていました。赤ちゃんはとても活発でした。息子のように元気いっぱいで外向的な性格なのでしょうか? 超音波検査技師はほとんど静かで、心配や不安の影も感じられませんでした。私たちの楽しいおしゃべりに何度か口を挟み、検査の最後には退室する前に写真を何枚か印刷してくれました。心臓の 4 腔像を見ていなかったことを除けば、ほぼ正常な感じでした。
15 分が経過しました。夫も私も、長すぎると感じました。約 5 分後、私は夫に心配を打ち明けました。「心臓は正常に見えましたか? 4 心室像は見たことがありません。」私たちは、原因は彼女の動き、解剖学的スキャン技術に私たちが慣れていないこと、会話に気を取られていたことにあると考えました。しかし、時間が経つにつれて、絶望感が湧き上がってきました。
赤ちゃんの心臓がこれほど異常だとは、予想もしていませんでした。その後の苦しい一週間で、私たちは赤ちゃんの複雑な先天性心臓欠陥の程度と、私たちにどのような選択肢があるのかを知りました。解剖学的スキャンの直後に羊水穿刺が行われ、翌朝には胎児心エコー検査を受けました。
胎児心エコー検査中、頬に涙が流れ落ち、今度は緊張感と冷静な理解をもって、技師が私たちの愛しい娘の奇形の心臓の画像を撮影するのを見守った。研修医時代に心臓病棟で世話をした子供たちが、不整脈の再発で何度も同じ部屋に呼ばれる様子を思い浮かべた。生後数日で侵襲的な手術を受けた新生児が回復するにつれ、毎朝胸骨の傷を確認し、利尿剤の量を調整していたことを思った。恐怖で眠れない両親のことを思った。今や私もその一人だ。集中治療室で世話をした先天性心疾患の成人のことを思った。ファロー四徴症の修復を受けた女性は、最初の子供を出産した数時間後に肺水腫を発症し入院した。先天性心疾患の男性に胸骨圧迫を施し、疲れ切った家族に彼が亡くなったことを伝えたことを思い出した。
こうした患者たちの世話をする映画の場面が頭に浮かび、もう見るのをやめたいと思った。私は我が子を心から望んだ。苦しみから解放され、充実した幸せな人生を送ってほしい。ましてや、私が思い出さずにはいられない患者たちの苦しみから解放されたい。私たちが選ぶとしたら、最も楽観的な道は、生後 1 週間から複数回の手術を行うことだった。しかし、彼女の複雑な構造のため、こうした早期の処置が成功する保証はない、と警告された。失敗すれば、今後の見通しははっきりしなかった。私たちの前に立ちはだかる決断は不可能だった。
夫は、娘が生後数年間に何度も開胸手術を受ける必要があることや、それによって起こりうるあらゆる合併症について、耐えられませんでした。しかし、私は夫が見たことのない視点で、また小児科と内科の両方の研修を受けたため、ほとんどの医師が見たことのない視点で、両方の側面を見てきました。胸骨の大きな癒えた切開痕がむき出しになり、おむつをしたまま診察台に座り、クラッカーを食べ、同年代の他の子どもと同じように絵本を見ている幼児の回復力を見てきました。先天性心疾患を持つ成人でも無理なくできる運動の 1 つであるボーリングが大好きな患者と笑い合ったこともあります。患者の両親や配偶者と絆を深め、愛する人が複雑な心臓から合併症を起こすのではないかという不安の重荷を分かち合うと同時に、幼稚園の卒業式、結婚式、入院から解放される数か月や数年といった、人生における普通の出来事を祝いました。
小児科と内科の医師であることの多くの側面が大好きですが、私は常に葛藤を感じていました。研修は過酷でした。私はどちらの側でも本当には合わないと感じることが多く、管理面では、2 つの病院システムで働くことで数え切れないほどの頭痛の種がありました。娘についてこの決断をしなければならなかったことで、私の複雑な気持ちは深まるばかりでした。私は、目の前の決断をどれほどよく理解できたかに対して、内科と小児科の両方での経験に非常に感謝しましたが、一方で、片方だけで研修を受けていたら、自分が持っていたかもしれない無知を懐かしく思いました。
もし私が、心臓切開手術を受けたばかりの新生児の両親をすぐに慰めてあげていなかったら、最初の数日間は大丈夫だと自分に言い聞かせることができたかもしれない。もし私が、先天性心疾患の最初の修復手術から何年も経って、集中治療室で非代償性心不全の成人に血管収縮薬の投与を始めていなかったら、娘が長く合併症のない人生を送れると想像できたかもしれない。また、私が思い出していたのは悲惨な結果だけだったのかどうか、理解に苦しみました。娘のように重篤な欠陥の修復手術を受けて順調な経過をたどった患者のことを忘れていたのか、それともそのような患者に接していなかったのか。
実際のところ、私はどれほど情報を得ていたのでしょうか。私たちは患者と一緒に家に帰って、就寝時に読まれる本や、愛する人たちと食べる夕食、人生を構成する美しくありふれた細部をすべて見るわけではありません。こうした小さな瞬間の数百万の価値を、数え切れないほどの苦痛と不安に満ちた、しかし願わくば有限である入院や合併症と比べてどう評価すればよいのでしょうか。私たちの娘の人生は、ある意味では「普通」になる可能性がありましたが、最良の場合でも、彼女と私たち家族全員にとって非常に苦痛で、恐ろしく、不確実性に満ちた出来事によって中断されることになります。
私たちの世話をしてくれた医療チームと、私が相談した医師の友人たちには、彼らの指導と偏見のないサポートに感謝しています。私は現実を検証する必要がありました。娘の人生がどうなるかという私の評価は正確だったでしょうか。医学的にも、私と家族が耐えられることを判断する能力においても、自分自身と私の直感を信頼できるという確信が必要でした。そして、私たちが耐えられることに限界があるのは仕方がないと認めなければなりませんでした。
最愛の娘に別れを告げるという辛い決断をしたとき、医師、助産師、看護師の優しさ、心からの思いやり、そして痛みの共有が、人生最悪の経験の辛さを和らげてくれました。陣痛と出産の間、素晴らしい看護師たちは私たちを慰め、一緒に泣き、私たちの小さな娘に尊厳と敬意を持って接し、小さな服を着せ、おくるみで包んでくれました。そして、私たちが望む限り、抱っこさせてくれ、歌を歌わせてくれ、一緒にいさせてくれました。
娘を失った悲しみの深さを言葉で表現することはできません。私はもう元には戻れません。そして、医師としてももう元には戻れません。医師たちが私にしてくれたように、最悪の瞬間に患者に寄り添うことで、命のはかなさ、尊さを思い知らされます。見たことをすべて忘れて、医療で負った目に見えない深い傷を負わないようにしたいと願う日もあります。しかし、この経験を経て、医療が教えてくれた命への畏敬の念、小児科医として得た全体像、そして人とのつながりが苦悩に少しでも安らぎをもたらしてくれることに心から感謝しています。
私たちは妊娠中に赤ちゃんをサニーと呼んでいたので、生まれた後もその名前をつけました。彼女と太陽のつながりは、私が受けたのと同じ暖かさで両側を練習するという私の使命であり、そうすることでサニーの記憶が、彼女が世界に見せたであろう暖かさに伝わるのです。
