16 介護者の介護 Caring for the Caregiver
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重要な概念
・認知症ケアの中心は介護者です。妻、娘、義理の娘が介護者の 90% を占めます。
・介護者の負担とは、介護による身体的、精神的、経済的負担を指します。これには、うつ病、病気、死亡率の増加が含まれます。
・介護の負担は大きいにもかかわらず、ストレスを軽減し、介護スキルを向上させる方法は数多くあります。
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この本のほぼすべての章の主な焦点は、認知症の人にあります。しかし、重要な要素について議論せずに、認知症の精密検査、診断、治療の必要性を強調することは、介護者を誤解させる可能性があります。認知症患者は誰でも、日常生活にある程度の援助を必要とします。支援の程度は認知症の種類や段階によって異なりますが、アルツハイマー病（AD）などの進行性認知症を持つすべての人は、最終的には総合的なケアを必要とします。米国における認知症患者の推定数は 500 万人以上で、その 2 倍近くの人が非公式の介護者として働いています。これらの介護者は、特に自宅で誰かを介護している場合、何年も毎日、多大な責任と負担を負います。彼らは、食事の準備、適切な衛生状態の確保、薬の投与、特定の場所や約束の場所への連れ出し、活動への参加、居場所と安全の監視などを行うために、影響を受けた個人と時間を費やさなければなりません。このような介護はフルタイムの仕事以上のものであり、その負担は肉体的にも精神的にも消耗することが多く、介護者の健康、さらには寿命にまで悪影響を及ぼします。介護者の負担という用語は、結果として生じる身体的、精神的、経済的な負担を表すために広く使用されてきました。個人が長期介護施設に収容され、介護の負担がより多くの個人に移った後でも、主介護者は継続的な見守りの闘いに加えて、愛する人が悲劇的な病気で亡くなったことの罪悪感、悲しみ、憂鬱感を抱えたままになる可能性があります。この章では、これらの介護者と彼らが直面する信じられないほどの負担について説明し、臨床医が認知症に対処し、認知症ケアを最適化するのをどのように支援できるかについて多くのヒントを提供します。
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介護者インタビュー
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以下のインタビューは、6 年間のアルツハイマー病歴を持つ 78 歳男性、アーデン氏の 76 歳の妻に対するソーシャルワーカーのインタビューに基づいている。彼は長期介護施設に入院する4か月前までアーデン夫人と自宅で暮らしていた。アーデン夫人は引き続き自宅で暮らしており、週に 5 ～ 6 日訪問しています（SW、ソーシャルワーカー、A 夫人、アーデン夫人 / 介護者）。
SW: ご主人がADを発症したときの様子を教えてください。
Aさん：本当にひどかったです。最初は家の中のことを忘れるようになりましたが、その後、歩き回るようになりました。かつて私たちはラスベガスで休暇を過ごしていたとき、私がカジノに行くまでカジノのトイレのそばで待つように彼に言いました。彼は歩き回ってしまい、警察の助けを借りても何時間も見つけることができませんでした。台無しな休暇でした。
SW: どうやって彼の世話をすることができたのですか?
Aさん：初期の頃は、短時間であれば放っておけました。しかし、徘徊事件以降、私は24時間彼と一緒にいなければなりませんでした。娘も時々手伝いに来てくれましたが、家を出るたびに罪悪感を感じていました。ガールフレンドとランチに行こうとしましたが、そのときは、彼を見捨てているような、落ち着かない罪悪感に襲われました。休暇は役に立ちましたが、私は休暇をあまり楽しんでいませんでした。彼の症状が悪化したため、私は女の子を雇って週に数回来て彼を入浴させなければなりませんでした。私が髭を剃ろうとすると彼は私と喧嘩しました。
パンツを履いたままトイレに行くのですが、着替えさせてくれません。最悪だったのは、夜中に目が覚めて家の中を歩き回り、時にはキッチンで騒ぎ立てることもありました。彼は何度も転倒し、一度は腕を骨折した。私は片目を開けたまま寝ており、ほとんど毎日疲れ果てていました。最後に、娘はもう十分だと言いました。
SW: 彼が老人ホームに入院して以来、状況は良くなりましたか?
Aさん：夜もやっと眠れるようになって、良くなりました。身体的には楽になりましたが、気持ち的にはまだ辛いです。ここにいないと罪悪感を感じます。彼はいつも私に、決して彼を離さないでと言っていたのに、今では… (泣きながら)… 人生が私たちにどんなことをもたらしたのか、信じられません。私たちは結婚して55年になります。毎日来るようにしています。私は彼が世話をしていることを確認し、彼に食事を与えるのを手伝います。彼はかつてはとても楽しくて活気のある人でしたが、今では単なる抜け殻です。彼はもう話さなくなりました。それが最も難しいことの一つです。私は彼と話すことができません。
アーデン夫人は、介護者に共通する多くのテーマについて次のように説明しています。その中には、果てしなく続く骨の折れる仕事、恐ろしく屈辱的な行動障害のエピソード、そして何年も続く強い罪悪感と悲しみなどがあります。介護者は多くの場合、状況が耐えられなくなるまで、恥ずかしすぎたり孤立しすぎて臨床医を含む他の人に打ち明けられなかったりして、沈黙して苦しみます。
*介護者と介護者の負担
認知症の状況において、介護者とは、認知症の人を介護する主な責任を負う個人を指します。ある推定によると、認知症患者全体の 70% ～ 80% が自宅で介護を受けており、介護のほとんどは家族によって提供されています。さらに、介護者全体の80～90％は女性、配偶者は40～50％と推定されています。娘と義理の娘が介護者のさらに 40% を占め、息子やその他の個人が占めるのは 10% 未満です。在宅介護者は、平均して週に 70 時間もの時間を中等度から重度の認知症患者の支援に費やしています。
すでに述べたように、負担という用語は、個人の身体的および感情的機能と経済的資源の両方に対する介護の悪影響を反映しています。身体的な負担は明らかに、介護者は病気になる率が高く、回復時間が遅く、医師の診察を受ける回数が大幅に多く、処方薬の使用量が多く、死亡率が高いことです。介護者の精神的な状況は改善されておらず、うつ病、不安、疲労、睡眠と食欲の問題の割合が増加し、向精神薬の使用も増加しています。介護者の 20% ～ 50% がうつ病を経験していると推定されており、これは一般人口に比べて 2 ～ 3 倍のリスクが高いことを反映しています。当然のことですが、ストレスにさらされている介護者は仕事を失う日数が長くなり、生産性が低下する傾向があります。介護者側の負担は、認知症患者のストレスや問題行動の増加にも関連しており、その結果、最終的に長期介護を受ける可能性が高くなります。
経済的負担は重大です。介護者は認知症患者への償還不可能なサービスや物品のために推定年間 5,800 ドルを費やしており、より重度の認知症患者ではその額は 10,000 ドル以上に増加します。さらに、認知症患者の介護施設への入居を検討する際、介護者は苦渋の決断に直面する可能性があります。これは、貯蓄した生命がすぐになくなってしまう可能性があるためです。
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キーポイント
研究によると、負担を増大させる最も重要な要因は、休憩時間が不足していることです。これには、プライベートな活動、用事、社会的関与のための時間、そして単純に介護の責任から離れる時間が含まれます。
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*負担の評価
認知症患者に対するすべての認知症精密検査とフォローアップ訪問では、介護者に注意を払い、愛する人の病気にどのように対処しているか、助けはあるかどうかについて質問する必要があります。愛する人を怒らせることを心配せずに、介護者がもっとオープンになれるように、介護者と単独で面談することが賢明な場合もあります。介護者のストレスの兆候には、疲労感、罪悪感、怒り、不安などが含まれます。社会的引きこもりと孤立。睡眠と集中力の低下。健康問題の増加。そして、介護の低下が認知症患者の状態に反映されることもあります。介護者の負担を評価する 2 つの簡単な尺度は、負担面接と介護負担のスクリーニングです (完全な参考資料については、この本の最後にある「推奨読書」セクションを参照してください)。実践的な介護負担面接は、ポケット カード D にあります。付録 D の 1。外面的な兆候に関係なく、介護者の負担感が最終的に最も重要な要因である。自分自身がより多くのストレスにさらされていると認識している介護者は、積極的な対処スタイルによって強化されているため、状況が悪化する傾向がある。家族のサポートと精神性がより良くなります。
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ヒント
介護者がうつ病、絶望感、無力感、または打ちのめされている感覚を認めた場合、臨床医は常に自殺念慮や殺人念慮について尋ねるべきです。介護者の中には、その負担の激しさに圧倒され、自分自身の命や認知症患者の命を終わらせることを考える人もいます。自殺殺人は規模は小さいが、深刻化している問題である。夫が主な介護者である高齢の夫婦によく見られます。介護者の自殺・殺人の危険因子には、社会的孤立、高い社会経済的地位、医学的問題、うつ病、支配的な性格などが含まれます。
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*介護者との衝突
介護者の特定のサブセットを評価して支援するのは難しい場合があり、このグループは医師と患者の関係や長期ケアの現場に破壊的な影響を与える可能性があります。このような介護者は、友人や家族、専門家、支援機関、プログラム、施設のスタッフなど、非公式および公式の両方の支援に苦労しています。こうした葛藤は、多くの場合、柔軟性のなさや病的な対処スタイル、行動パターン、性格に起因しています。彼らは、介護者の役割に特有のストレスと強い感情によって刺激されます。たとえば、介護者は愛する人が病気になったことに対して深い怒りを感じるかもしれませんが、その代わりに、その怒りを助けようとする人たちに向けます。彼または彼女は、介護者として不十分であると感じたり、愛する人を施設に入れなければならないことに罪悪感を感じたりすることがあり、その感情を外部のサポートに投影します。その結果として生じる怒り、非難、要求は、介護の現場に混乱を引き起こし、介護者を助けたい人たちから孤立させる可能性があります。
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臨床ビネット
ロビンス氏は退職した医師で、毎日妻の介護施設を訪れ、5～6時間かけて妻のケアを手伝っています。彼の強迫的な性格により、彼は妻の毎日の体温測定値や排便の特徴に至るまで、妻の世話を細心の注意を払って記録するようになりました。彼は些細なミスでスタッフを頻繁に叱責し、電話をかければいつでも対応できるように管理スタッフや看護補助者を配置するよう要求している。彼は妻のケアの詳細を指示しようとしたため、管理スタッフと臨床スタッフの両方と何度も喧嘩をしました。
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臨床医が介護者と困難な遭遇をしたとき、すぐに介護者を「診断」したり、責任を自分に押し付けたりすべきではありません。代わりに、臨床医は臨床スタッフの役割、または問題の一部を引き起こしている可能性のあるその他の要因を認識する必要があります。介護者に対して共感的でオープンな聞き手であり続け、タイムリーで正直なコミュニケーションを提供することが不可欠です。しかし同時に、臨床医は自分の役割の限界について介護者を教育し、介護者に他の専門家への適切な紹介を提供する必要があるかもしれません。臨床医は、紛争の特定の側面に役立つ専門分野を持つ他のチームメンバーを参加させることを常に考慮する必要があります。施設では、管理スタッフや法務スタッフの関与が必要になる場合があります。
*介護者のケア
臨床医が介護者を自分の状況に対処し、ストレスを軽減できるよう支援するための次の基本ルールは簡単です。聞く;通信する;そして利用可能なリソースを案内します。臨床医は、介護者の生活に大きな変化が生じており、これまでの役割や責任を変えて、困難な新しい仕事に取り組む必要があることを心に留めておかなければなりません。例えば、認知症の成人患者の配偶者は、絶え間ない監視、トイレ、食事、入浴など、幼い子供たちに対する過去の子育てを思い出させる責任を自分自身が引き受けていることに気づきます。家計の管理、家や庭の定期的な掃除と維持、食料品の買い物など、かつては配偶者が担当していた不慣れな仕事を夫または妻が引き受けなければならないため、性別の役割が逆転する可能性があります。さらに、配偶者は主なコミュニケーション手段やサポートを失う可能性があります。さらに、愛する人との親密さと性的関係の以前のパターンは、しばしば減少し、最終的にはなくなり、介護者は親密なニーズを満たしてくれるパートナーを失うことになります。高齢の介護者もまた、自身の身体的および感情的問題に悩まされているにもかかわらず、愛する人のニーズを満たすために適切なレベルのエネルギー、熱意、集中力を維持するのに苦労しなければなりません。
養育者として働く人も同様の肉体的、精神的負担に直面しますが、視点は異なります。特に多くの女性は、子供や十代の若者の世話と、認知症の年老いた親の世話という二重の役割に直面しており、他のことに時間を割く時間がほとんどなく、この状況が彼女たちを「サンドイッチ世代 」という言葉で適切に表現するに至っている。成人した子どもたちも、特に妻に依存してきた息子たちとトイレ、入浴、問題行動に対処する際に、親子の役割を逆転させなければならないという精神的負担に直面する。自分の家庭で実践的な育児のほとんどを提供する人は、そのような世話に特に当惑し、イライラする可能性があり、代わりに多くの責任を姉妹、妻、または雇った助手に任せることになる可能性があります。
悲しみ、喪失、混乱、怒り、フラストレーションは、愛する人が認知症に苦しむのを見たときの感情的な反応であり、認知症の人に対する以前の未解決の感情や葛藤を引き起こす可能性があります。介護者の反応はさまざまで、予測できません。介護者の中には不適切で過剰な行動をとる人もいますが、これは前述した扱いにくい介護者の反応の一部を説明しています。親からあまり関心を寄せられなかった息子や娘は、認知症のせいで失った時間を取り戻す機会が奪われ、さらに怒りを感じることもあるし、心の傷を癒そうと過剰な熱意を持って介護に飛び込むこともある。以前虐待していた親が現在認知症を患っている場合、親の支配から解放されたと感じたり、長年の虐待に対する「復讐」を求める家族によって無視される可能性がある。幸いなことに、過去の未解決の紛争に対処できないほとんどの人は、支援グループやセラピーの恩恵を受けています。臨床医がこれらのダイナミクスを理解することは、最良のケアを提供し、最も関連性の高いリソースを選択するのに役立ちます。
*主な戦略: 6 つの Es
これらすべての要素を念頭に置き、介護者が認知症患者の介護需要に最大限に応えるための重要な戦略は、6 つの Es という記憶術で表されます。
・Educate:診断、病気の経過、利用可能なリソースについて介護者に教育する。
・Empower:介護者の強みと認知症患者の能力を強化する。
・Environmental:環境の快適さ、刺激、安全性は、介護を組織し、認知症の人を保護し、その人の進路を最適化するのに役立ちます。
・Engage:介護者と患者の両方を、刺激的で快適で体系化された活動に参加させます。
・Energize:介護者のニーズに応え、休憩時間を提供することで、介護者に活力を与えます。
・End points:エンドポイントは長期介護施設とホスピスケアである。現実的な態度を養い、過度に悲観的にならずに、これらの必然性に対して積極的に対処してください。
*教育する
恐怖と混乱は介護者にとって最大の障壁の 2 つであり、それぞれが重大な損害を与える可能性があります。ほとんどの介護者は、病気の正確な診断と経過を十分に理解していないため、その過程で起こる出来事を理解し、決定を下すことが困難です。臨床医には、介護者とともにこれらすべての情報を確認する責任があります。過度に怖がらせることなく、その過程で何が起こるかを教え、役立つ組織、ウェブサイト、書籍、その他のリソースに誘導する必要があります。これらの多くは、この章の最後にリストされています。
*力を与える
介護者は大きな負担に直面していますが、日々を支える強さの泉も持っています。これらの強みには、身体的および心理的能力、知的スキル、社会的支援、経済的資源、精神的または宗教的傾向が含まれます。臨床医は、介護者が自分の強みを認識し、それを最適化できるよう支援できます。表 16.1 は、介護者が認知症ケアを積極的に強化できるようにするためのさまざまなヒントを示しています。
*環境
介護環境の評価については第 3 章で概説されており、潜在的に危険な状況を特定することに焦点を当てています。家庭環境は、認知症患者の安全性と機能を最適化するように適応させることができます。潜在的に危険な物質、医薬品、電動工具や銃器などの物品は鍵をかけて保管する必要があります。認知症の人が家から徘徊するのを防ぐために、出口を保護する必要があります。アルツハイマー病協会は、認知症の人が家の外で道に迷った場合に役立つ「セーフ リターン」と呼ばれるプログラムを後援しています (詳細情報や情報を入手するには、1-888-572-8566 に電話するか、www.alz.org/safereturn にアクセスしてください)。人を登録するため）。歩行を改善し、転倒のリスクを最小限に抑えるために、余分な家具や乱雑なものを取り除き、適切な照明、滑り止めの敷物やマット、バスルームに補助バーを設置することで環境を改善できます。介護者は、家、庭、車、主要な電化製品、公共施設の定期的なメンテナンスを続ける必要があり、修理サービスと緊急連絡先のリストを手元に用意しておく必要があります。
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表16.1.認知症ケアを強化するためのヒント コミュニケーションを強化する
・シンプルで直接的な言葉を使い、必要に応じて繰り返します。
・フレンドリーで魅力的な非言語的合図（アイコンタクト、笑顔、タッチなど）を使用する
・感覚の限界を補う（眼鏡、補聴器など）
・過度の騒音や喧騒など、気を散らすものを制限する
記憶力を強化する
・大きな活字のカレンダーやリストで毎日のオリエンテーションを提供
・引き出しやクローゼットなどに説明文や絵を貼ってラベルを貼る
・重要な電話連絡先リストを電話機の近くに掲示する
・訪問者を必ず名前と関係性で紹介する
日々の介護を充実させる
・日常的な介護を体系化するが、ある程度の柔軟性を認める
・介護をより簡単、より早く、より耐えられるタスクに分割する
・助手、看護師、友人、家族の助けを得る
・事前に部屋や必要な備品を準備する 認知症患者にできる限りのコントロールを促す
・入浴、排せつ、身だしなみ、着替えの際の尊厳とプライバシーの確保
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最も危険な状況は、十分な監視や援助を受けずに一人暮らしをしている認知症患者の状況です。安全の侵害、放置、虐待、搾取などの状況が疑われる場合、必要な介入には、ソーシャルワーカーやケースマネージャーとの相談、虐待の可能性を調査する地元機関への連絡などが含まれる場合があります。差し迫った脅威が疑われる場合、場合によっては警察に連絡しなければなりません。
*従事する
進行性認知症の後期段階であっても、個人は感覚刺激に前向きに反応する能力を保持しています。認知症のどの段階においても、このような刺激は、認知症の人が周囲の世界との関わり、愛する人への愛着、アイデンティティと誠実さ、尊厳の感覚を維持するために非常に重要です。残念ながら、家族は時折、憂鬱、怒り、罪悪感、嫌悪感、悲しみから反応し、認知症の人から離れてしまうことがあります。その人から離れることで積極的に、あるいは心や霊ではなく体は訪ねて受動的に会いに行くのです。認知症の人の人生に意味がないと考える介護者は、愛する人の面会を思いとどまらせるかもしれないし、愛する人は面会中に座って時間を数える以外に何をすればよいのか不安を感じるかもしれない。
こうした態度とは対極にあるもので、認知症のどの段階にあっても、人は積極的に取り組める強さを保持していることが強調されています。臨床医は、認知症の人について介護者に次の質問をする必要があります。
・現段階でまだ何ができるのか？
・彼らは人生の早い段階で何をするのが好きでしたか？
・彼らにとって何が大きな意味を持っていたのか？
・彼らにとって大きな意味を持った文化的、宗教的な品物、儀式、食べ物、音楽、言語、あるいは人物は存在しますか？
・どのような形の感覚刺激を今でも楽しむことができますか？
臨床医は、人生における継続的な重要な関与のためのアイデアを生み出すための最初のステップとして、個人の保持されている能力のリストを作成する必要があります。長期介護施設では、ソーシャル ワーカーやレクリエーション療法士がこれらの強みを活かして、適切な活動やプログラムを計画します。在宅で生活している認知症患者の場合、介護者は地域で支援できるリソースを見つけなければなりません。このようなリソースには、宗教センターや文化センター、礼拝所、高齢者センター、成人向けデイケア プログラム、サポート グループ、フレンドリーな訪問者プログラムなどでのプログラムが含まれる場合があります。表 16.2 には、推奨されるアクティビティのリストが含まれています。この章の最後にリストされている書籍のいくつかには、提案が含まれています。
認知症を患っている愛する人を持つ子供や十代の若者は、状況に対して混乱、恐怖、怒りを示すことがあります。彼らは、なぜ祖父母が物を忘れたり、時々認識しなかったり、いつもと違う行動をするのか理解できないかもしれません。自分や両親が認知症になるのではないかと心配したり、特に本人が精神病や興奮を示している場合に、特定の行動を恐れたりすることがあります。影響を受けた人や介護者が一緒に過ごす時間が減ると、彼らは怒るかもしれません。場合によっては、これらの反応が明確に述べられることもあります。また、学校や友人たちと間接的に演じられることもあります。臨床医は、これらの反応を特定することと、子供や十代の若者が認知症の愛する人に関わるように家族を支援することの重要性を認識する必要があります。臨床医はまた、子供や十代の若者に認知症について教育する必要があり、彼らの理解レベルに合わせて話し、専門的な説明ではなく例を使用します。若い人たちに自分の気持ちについて尋ねたり、それを表現するための建設的な方法を見つけたりすることが重要です。介護者は、子供や青少年に介護の責任、特に入浴や衛生管理を手伝ってもらうことを期待したり、求めたりしてはなりません。介護者が何らかの仕事を手伝ってくれると言ったら、介護者は、簡単な身体活動やゲーム、芸術や工芸、回想など、認知症の人と一緒にできる簡単で危険のないことを見つける必要があります(表16.2)。
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表16.2認知症患者に提案される活動
感覚刺激
・好きなものを一緒に作って食べる
・静かな庭園や公園を散歩する
・オイルやローションを使ったハンドマッサージ
・ハグ、手を繋ぐ
・柔らかいものやぬいぐるみなどを持ち込んでください。
・音楽を聴く
回想
・昔の写真アルバムを一緒に見る
・患者の人生の初期の頃の音楽を聴く
・残っている可能性のある幼少期の記憶について尋ねる
・旧友を訪ねる
・一緒に母国語で会話する
子・孫・ひ孫との世代間交流活動
・古い写真を見て、新しい写真を撮る
・お部屋と車椅子・歩行器を一緒に飾ります。
・アート＆クラフトに参加する
・一緒に映画を見る
・成長するものを植えて、子どもたちに訪問の思い出を与え続ける
身体活動
・一緒に家事をする
・ストレッチや散歩などの軽い運動をしましょう。
簡単なスポーツ（釣り、蹄鉄、ソフトボールキャッチ）に参加する 宗教/スピリチュアルな活動
・一緒に法事に参列する
・聖職者に訪問してもらう
・宗教書を読み、一緒に祈ります。
・祝日を祝い、一緒に儀式を行う
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臨床ビネット
78 歳のハイチ人女性、ピエール夫人は、重度の認知症とそれに伴う自宅での興奮のため、老人ホームに入院しました。最初の 1 か月間、彼女は興奮し続け、食事を拒否することがよくありました。彼女はクレオール語しか話せなかったので、スタッフは彼女を理解するのに苦労しました。彼女の3人の娘たちは彼女の状態に取り乱しており、彼女を施設に入れることに罪悪感と怒りを感じていた。ソーシャルワーカーのトレスラー夫人は家族会議を招集し、母親のことを話すように頼んだ。ピエール一家が、自分たちをハイチから米国に連れてきて、学校に通わせるためにいくつかの仕事を掛け持ちした強い家長について説明する間、1時間以上言葉と涙が流れた。彼らは、彼女の愛情をハイチ料理を準備したり、裁縫をしたり、幼い孫たちと過ごすことだと説明した。トレスラーさんは家族に対し、栄養士と協力してピエールさんの好きな食べ物をいくつか持ってくるよう頼んだ。彼らは、クレオール語を話す補佐官が毎日彼女を訪問し、裁縫のための美術工芸品に彼女を連れて行くよう手配した。娘たちも定期的に孫を連れて訪問するよう奨励された。ピエール夫人はこれらの変化によく反応し、減少した体重をすぐに取り戻しました。
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*エネルギーを与える
介護者は燃え尽き症候群を避けるために、自分自身の世話をし、定期的にエネルギーを補給する必要があります。エネルギーを取り戻すための最良の方法の 1 つは、単純に介護から離れて休憩することです。介護者には、友人や家族を訪ねたり、外食したり、映画、コンサート、スポーツイベントを見に行ったり、美容トリートメントを受けたり、リラックスして美的に美しい活動に参加したりするために、一人で外出することが奨励されるべきである。介護者はまた、運動に取り組み、健康的な食事を維持し、十分な睡眠をとることで、自分自身の身体的および精神的健康に注意を払う必要があります。大多数の介護者にとって、宗教的および精神的なつながりは、負担に何らかの意味を見いだし、聖職者や地域社会からの支援を受ける上で重要な役割を果たしています。介護者は、認知症の人をこれらの活動に参加させたいと考え、参加させるべきかもしれませんが、愛する人から離れる許可 (または処方箋!) も与えられる必要があります。介護者のために人生を完全に止めることはできません。そうしないと、最終的に介護能力を損なう過剰な負担に苦しむことは確実です。
*認知症におけるセクシュアリティ
認知症と診断されたにもかかわらず、セクシュアリティは多くの個人とそのパートナーの生活において引き続き重要な要素である可能性があります。このようなカップルにとって、性的親密さは非言語的なコミュニケーションとつながりの手段となります。しかし、認知症がより重度の段階に進行すると、性行為を開始したり、同意を与えたり、パフォーマンスを維持したりする能力が損なわれる可能性があります。介護者は、性的に攻撃的または不適切な行動（第 13 章および第 14 章を参照）、婚外関係や性的行為に同意する能力に関する倫理的問題など、他の困難にも直面する可能性があります。これらすべての問題は介護者にとって重要であるにもかかわらず、医療専門家はそれらについて質問しないことがよくあります。
認知症はさまざまな形で性的影響を与える可能性があります。一般に、パートナーがアルツハイマー病を患っているカップルでは、性的活動が 50% 以上減少することが研究で示されています。これについては多くの説明が考えられます。介護者は認知症のパートナーに対して、自分のことを認識できない、身体的魅力が低い（不衛生、失禁、運動機能や言語機能の喪失など）、あるいは最後にセックスをしたのがいつだったか思い出せないため、繰り返しセックスを要求します。介護者は、認知症の配偶者に対する愛と貞操という相反する感情と、婚外の親密な関係への欲求に対する罪悪感に混乱する可能性があります。介護者と認知症患者の両方が経験するうつ病も、性的欲求の喪失と関連している可能性があります。認知障害により、セックス中の注意力やセックスの要素を開始して順番に実行する能力が低下する可能性があるため、認知症のプロセス自体が原因である可能性があります。これらすべての要因にもかかわらず、認知症では性機能障害が一般的ではなく、性的欲求が強いままであることもあれば、認知障害によって以前に保持されていた抑制が軽減されるため、性欲がさらに高まることもあります。
パートナーの一方が認知症を患っている夫婦を評価する場合、臨床医は、性欲の喪失、勃起不全、または性行為を妨げるその他の問題などの性的問題について質問する必要があります。臨床医は、性的な話題について話し合う際の自分自身の不快感が、カップルを助ける邪魔になってはなりません。以下の簡単な推奨事項は、性的問題を抱える多くのカップルを助けることができます。
・性交から肉体的な親密さと前戯に焦点を移す。
・医学的問題や薬剤などの性機能障害の原因を除外します。
・必要に応じて婦人科や泌尿器科の受診を勧めます。
長期介護施設では、スタッフは夫婦の面会時のプライバシーを確保する責任があります。しかし、より重度の認知症の段階では、認知機能が正常なパートナーは、認知症患者が性行為に同意する能力を保持しているかどうか疑問に思うかもしれない。セックスに同意する個人の能力の問題は第 17 章で扱われます。
*エンドポイント
主要なエンドポイントは、個人が現在の環境で生活できなくなり、より構造化された環境に置かれなければならない認知症の後期段階で発生します。これは通常、自宅から長期介護施設への移動を意味しますが、自立から介護付き生活施設への移動や、施設内の認知症または行動単位がオープンからクローズドへの移動を指す場合もあります。臨床医は、患者が環境に関して終点に到達したことをどのようにして知るのでしょうか?兆候には次のものが含まれる場合があります。
・認知症患者による度重なる事故や問題行動。
・身体的または精神的に無力な介護者。
・常に不安全または乱雑な環境。
・認知症患者でネグレクトや虐待を受けている人。
・患者のニーズに応えられない介護者。
介護者はしばしば老人ホームへの入居について頭を悩ませます。その理由の一部は、老人ホームは常に不快で非人間的な場所であり、高齢者が余命を過ごす場所であるという固定観念によるものです。彼らは、その居住者が愛する人よりも「より障害を持っている」と見なしているため、または移転が差し迫った死の前兆であると見なしているため、より構造化されたユニットへの移転に反対する可能性があります。患者も同様の理由で移動に抵抗することがよくあります。積極的に行動することは常に良いことです。そうすることで、介護者は危機が迫ることなく可能性を模索し、選択をするための時間がより多く得られるからです。
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臨床ビネット
ルービン夫人は、悪化する記憶障害と長年の認知症歴を持つ 89 歳の女性で、介護施設で暮らしていました。彼女の認知機能の低下、不安の増大、食堂での頻繁な泣き声のため、スタッフは家族に彼女を認知症フロアに移すようアドバイスした。ルービン夫人はこの計画について知らされたとき、何日も泣き続け、スタッフに懇願し、自殺すると脅迫した。引っ越しの日が来たとき、彼女は受け身で引っ越しをした。彼女は新しい部隊にうまく適応し、その後の数週間で、不安や涙が少なくなったことが認められました。
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*抵抗に会う
臨床医が家族や患者に移行の必要性をアドバイスするときは、家族や患者がその決断を下す準備ができているかどうかを判断する必要があります。介護者は常に、冷静でプレッシャーのない話し合いを歓迎するため、臨床医は、自分の行動方針を主張することなく、この話題を切り出し、賛否両論について話し合うべきです。臨床医が抵抗に遭遇した場合は、既存の環境で構造とサポートを強化するための代替方法を検討するように介護者に依頼する必要があります。場合によっては、訪問看護師、助手、同伴者などの追加のリソースが状況を改善し、介護者の時間を稼ぐことができることがあります。既存の環境における認知、機能、行動は、根底にある医学的および精神医学的問題の適切な治療を通じて最適化されるべきです。ただし、問題が解決しない場合は、臨床医は介護者に、選択肢について学ぶために候補となる施設をいくつか訪問するようアドバイスする必要があります。認知症患者が重大な行動上の問題を抱えており、入院を検討する前に老年精神医学的評価が必要な場合など、適切な場合には病院への移行入院を提案することもあります。しかし、患者に差し迫った危害の危険がない限り、臨床医は繰り返し勧告する以外にできることはほとんどありません。患者や家族の中には、現在の状況が安全ではないことを認識する前に、外面的に失敗し、残念ながら怪我や入院などの結果に苦しむ人もいます。
*長期介護への移行を容易にする
長期介護施設への入院プロセスをスムーズに行うために、臨床医は介護者に対し、患者と新しい環境を移行に向けて準備するよう奨励する必要があります。これには、事前に訪問すること、その人の背景や特別なニーズについてスタッフと話すこと、写真、私物、その他の家庭的で快適な雰囲気（例: カラフルなキルト、作業用ベッドなど）を備えた新しい部屋を事前に準備することが含まれる場合があります。ラジオとテレビ）。入居者や介護者は、家宝や、破損や紛失により大きな被害を受ける可能性のある高価またはかけがえのない品物を持ち込まないでください。代わりに、古い写真のコピー、コスチュームジュエリー、簡単に交換できる安価な電化製品を持ち込む必要があります。介護者は入院当日に本人と時間を過ごすよう計画し、友人や家族に頻繁に電話したり訪問したりするよう奨励する必要があります。彼らは、看護およびソーシャルワークのスタッフと個人的に連絡を取り、正確な病歴および精神病歴と薬のリストを提供する必要があります。
最初の数週間は患者にとって困難なことが多く、特別なケアと注意が重要です。これには、パートタイムの民間補助者の援助が必要になる場合があります。冷酷で非人間的な場所という施設の固定観念は、通常は誤りです。ほとんどの長期介護施設では、多くの温かさと思いやりが見られ、多くの充実した活動が毎日行われています。家族の参加はいつでも歓迎されており、コミュニティの感覚が高まります。
*最終エンドポイント: ホスピスと緩和ケア
最終的なエンドポイントは、進行性認知症の人が末期状態に入るときに起こります。これは通常、歩くことも、飲み込むことも、言葉でコミュニケーションすることもできなくなる重度の機能低下を特徴とします。事前指示、経管栄養、蘇生を行わない状態などの倫理的問題については、第 17 章で説明します。介護者と緩和ケアの両方の観点から、目標は、尊厳のある環境で患者の快適さを最大限に高めることです。慈悲深いやり方。認知症のホスピスケアには、患者の痛みや不快感のコントロールと緩和、そして患者と介護者の両方に対するカウンセリングと精神的な指導が含まれます。これは、患者の死を早めるために何かが行われるという意味ではありませんが、ケアの限界、死の必然性、快適さと尊厳の価値を認識しています。ホスピスケアに関するいくつかのリソースがこの章の最後にリストされています。
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キーポイント
認知症の重度の段階であっても、影響を受けた人は、愛情、温かさ、個人的なコミュニケーションを受け取り、与えることができることがよくあります。介護者は、この点に関して臨床医にとって最良の教師となることがあります。介護者は、このことに関与できないように見える個人に愛情を与え続けるからです。医療の専門家は、病気の進行全体を通じて、認知症の人を思いやりと尊厳を持って治療する努力を続けることを求めています。
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*介護者向けリソース
以下のすべての組織と Web サイトは、介護者や認知症の人に情報、リソース、紹介を提供できます。
*組織
アルツハイマー病協会: 電話、(800) 272?3900。ウェブサイト、www.alz.org
アルツハイマー病教育紹介センター: 電話、(800) 438-4380;ウェブサイト、www.nia.nih.gov/alzheimers アメリカ健康支援財団 (AHAF): 電話、(800) 437-2423;ウェブサイト、www.ahaf.org 米国老年精神医学会：電話、(301) 654-7850;ウェブサイト、www.aagponline.org
高齢の親の子供たち: 電話、(800) 227?7294;ウェブサイト、www.caps4caregivers.org
Family Caregiver Alliance: 介護と長期ケアに関する教育、研究、権利擁護、リソースを提供します。 www.caregiver.org
全国在宅ケア・ホスピス協会: 電話、(202) 547?7424;ウェブサイト、www.nahc.org
全国高齢化地域機関協会: 電話、(202) 872-0888;ウェブサイト、www.n4a.org
全国家族介護者協会: 電話、(800) 896-3650;ウェブサイト、www.nfcacares.org
国立ホスピス緩和ケア機関: 電話、(703) 837-1500。ホスピスのヘルプラインとホスピス検索、(800) 658-8898。ウェブサイト、www.nhpco.org または www.hospiceinfo.org Senior Companion Program: 電話、(800) 424-8867;ウェブサイト、www.seniorcorps.gov/about/programs/sc.asp
ウェル配偶者財団: 電話、(800) 838-0879;ウェブサイト、www.wellspouse.org
*その他の役立つウェブサイト
Ageless Design: 記事、ヒント、ニュース、リンク、認知症関連の書籍や製品のオンライン ストアを備えた Web サイト。 www.agelessdesign.com。 www.alzstore.com でアルツハイマー病ストアも提供しています
エルダーウェブ: 介護者が在宅介護と長期介護、法的および経済的問題、住居の選択肢、医療問題を調査するための Web サイト。 www.elderweb.com
エルダーケア・ロケーター: 高齢の介護者を地域のサポートやリソースと結びつける、全国規模の電話番号案内サービス。電話、(800) 677-1116;ウェブサイト、www.eldercare。 gov/Eldercare/Public/Home.asp
アルツハイマー病研究財団のフィッシャーセンター：アルツハイマー病患者とその介護者のための情報とリソース。 www.alzinfo.org
*介護者向けの書籍
ベル V、トロクセル D。親友たちがアルツハイマー病の治療に取り組みます。ボルチモア: Health Professions Press、1997 年。
Bridges BJ、Temairik J. 治療的介護: アルツハイマー病やその他の認知症の原因となる病気を持つ人の介護者のための実践的なガイド。ワシントン州ミルクリーク：BJB Publishing、1998 年。
フィッツレイBJ.アルツハイマー病に関する活動: アルツハイマー病および関連障害を持つ男性と女性のための何百もの活動。カリフォルニア州ウィンザー: Rayve Productions、2001. 292 セクション IV / 認知症ケアにおける精神社会的問題
メイス NL、ラビンズ PV。 1 日 36 時間: 改訂および更新された編集。アルツハイマー病、関連する認知症、および後年における記憶喪失を持つ人々をケアするための家族向けガイド。ボルチモア: ジョン・ホプキンス大学出版局、2001 年。
パウエル L. アルツハイマー病: 家族と介護者のためのガイド、第 3 版。マサチューセッツ州ケンブリッジ: ペルセウス出版、2002 年。
シュトラウスCJ.アルツハイマー病と話す: 家族や友人を訪ねたときにつながる簡単な方法。カリフォルニア州オークランド: New Harbinger Publications、2002 年。
ワーナーML。家をアルツハイマー病から守るための完全ガイド、改訂版。編インディアナ州ウェストラファイエット：パデュー大学出版局、2000 年。
